ضرائب: اطلاق يوم الأربعاء منصة رقمية لاقتناء قسيمة السيارات عن بعد    اتصالات الجزائر تفوز بجائزة..    الجزائر وإيطاليا ملتزمتان بتعزيز الشراكة    عطاف يدعو الى الالتفاف حول الشعب الفلسطيني لدعم تثبيت وقف إطلاق النار وجهود اعادة الاعمار    حرية التعبير أصبحت جريمة في المغرب!    انطلاق معرض رمضان في القصر    حوادث المرور.. كابوسٌ في رمضان    فرنسا تحاول لعب دور الضحية    منذ 67 سنة خلت, إستشهاد صقر جبال الزبربر, القائد سي لخضر    تحديد كيفيات تطبيق تخفيض 10 بالمائة    وزارة المالية توضّح..    العدوان الصهيوني على غزة: ارتفاع حصيلة الضحايا إلى 48405 شهداء و111835 جريحا    الجزائر تعرب عن قلقها إزاء تفاقم الوضع الإنساني في فلسطين والإنتهاكات الممنهجة في الصحراء الغربية    زروقي يبحث سبل التعاون في مجال المواصلات السلكية واللاسلكية مع نظيريه الصومالي والموزمبيقي    اجتماع ثلاثي جزائري-تونسي-ليبي بالقاهرة قبيل انطلاق أشغال القمة العربية الطارئة    رمضان 2025 : الديوان الوطني للخدمات الجامعية يسطر برنامجا خاصا لفائدة الطلبة    نشرية خاصة : أمطار رعدية مرتقبة على عدد من ولايات الوطن ابتداء من يوم الثلاثاء    وزارة التربية الوطنية تعلن عن رزنامة الامتحانات للسنة الدراسية 2025/2024    جامعة وهران 1 "أحمد بن بلة" في المرتبة الثانية وطنيا حسب تصنيف "سيماجو" الدولي    المهرجان الثقافي الوطني للعيساوة بميلة: انتقاء 14 فرقة وجمعية للمشاركة في الطبعة ال14    كرة القدم : انطلاق المرحلة الثالثة من تكوين مشغلي نظام حكم الفيديو المساعد "الفار"    كرة القدم/ تصفيات كأس العالم 2025: المنتخب الوطني للإناث يباشر معسكره التحضيري تحسبا لمقابلة بوتسوانا    التلفزيون الجزائري يحيي السهرات الغنائية "ليالي التلفزيون" بالعاصمة    الأونروا) تعلن استمراريتها في تقديم الخدمات الصحية بغزة    خنشلة : أمن دائرة بابار توقيف شخص و حجز مخدرات    سعيود يترأس اجتماعا ليرى مدى تقدم تجسيد الترتيبات    الغذاء الأساسي للإعلام في علاقته مع التنمية هو المعلومة    غويري سعيد بقيادة مرسيليا للفوز ويشيد بثقة دي زيربي    مدرب بوتسوانا يتحدى "الخضر" في تصفيات المونديال    الخطط القطاعية ستكون نواة صلبة لترقية الصادرات    قانون المنافسة لمكافحة المضاربة والاحتكار وحماية المواطن    رئيس الجمهورية يستقبل نائب رئيس الوزراء الإيطالي    الجزائر حامية ظهر فلسطين    البطل العربي بن مهيدي فدائي ورجل ميدان    حجز 2 مليون كبسولة من المؤثرات العقلية    بيوت تتحول إلى ورشات لإنتاج "الديول" و"المطلوع"    صيام بلا انقطاع بفعل الفزع والدمار    تكريم 12 خاتما لكتاب الله    دوريات تفتيشية مفاجئة على الإطعام بالإقامات الجامعية    السيادة للعروض المسرحية    إطلالة مشرقة على الجمهور بعد سنوات من الغياب    رمضان فرصة لإزالة الأحقاد من النفوس    عادل عمروش مدرب جديد لمنتخب رواندا    موسم الحج 2025: السيد سعيود يسدي تعليمات للتكفل الأمثل بالحجاج على مستوى المطارات    اليوم العربي للتراث الثقافي بقسنطينة : إبراز أهمية توظيف التراث في تحقيق تنمية مستدامة    المدية: وحدة المضادات الحيوية لمجمع "صيدال" تشرع في الإنتاج يونيو المقبل    فتاوى : المرض المرجو برؤه لا يسقط وجوب القضاء    وزارة الثقافة تكشف عن برنامجها خلال شهر رمضان    وزارة الثقافة والفنون: برنامج ثقافي وفني وطني بمناسبة شهر رمضان    كرة القدم داخل القاعة (دورة الصحافة): إعطاء إشارة انطلاق الطبعة الرابعة سهرة اليوم بالقاعة البيضوية بالعاصمة    أوغندا : تسجل ثاني وفاة بفيروس "إيبولا"    عبد الباسط بن خليفة سعيد بمشاركته في "معاوية"    صلاة التراويح    مولودية الجزائر تعزّز صدارتها    ذهب الظمأ وابتلت العروق    بحث سبل تعزيز ولوج الأسواق الإفريقية    شهر رمضان.. وهذه فضائله ومزاياه (*)    العنف يتغوّل بملاعب الجزائر    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مليونا طفل مصابون بأمراض نادرة في الجزائر
نشر في الشعب يوم 02 - 03 - 2015

800 حالة لأمراض العضلات والكشف المبكر وقاية من الخطر
كشف المختص في أمراض العضلات الدكتور عبد القادر بوراس، عن تسجيل حوالي 2 مليوني طفل مصاب بأمراض نادرة في الجزائر، وبين 600 إلى 800 مصاب بأمراض العضلات النادرة، مشيرا إلى وجود بعض الحالات المسجلة، سببها زواج الأقارب.
أكد بوراس خلال ندوة احتضنها، أمس، منتدى «المجاهد»، أن مرض العضلات النادر يمس الأطفال بنسبة 50 من المائة، وهو مرض ناتج عن خلل في الجينات بسبب نقص البروتين أو إنتاج الجسم هذا البروتين بكميات قليلة، وهناك حالات تصاب بهذا المرض بسبب زواج الأقارب والقابلية الوراثية.
من جهته أكد المختص في طب الأطفال الدكتور إبراهيم سعداوي، أن التكفل الجيّد بالمصابين بهذه الأمراض، يحتاج إلى متابعة دقيقة ومستمرة ابتداء من سنّ مبكرة، لتفادي المضاعفات الخطيرة، مشيرا إلى وجود بعض الأمراض النادرة التي ليس لها علاج ويصعب اكتشافها، لأن تشخيصها يتطلب من الطبيب أن يكون ملمّا بمهنته ولديه اطلاع على المرض، لذلك في بعض الأحيان لا يتمكن الطبيب من اكتشاف نوع المرض النادر.
وفيما يخص التكفل بالأمراض النادرة في الجزائر، أجاب الدكتور قائلا: «التكفل بهذا النوع من الأمراض يعرف بعض الإيجابيات مقارنة بالسنوات السابقة، حيث كانت هذه الأمراض مجهولة من قبل الجزائريين، لكن في الوقت الراهن، مع تطور الأبحاث الطبية، بدأ الأطباء يكتشفون نوع الإعاقة التي قد يكون سببها الإصابة بأحد الأمراض النادرة.
وأضاف سعداوي، أن الأدوية لا تعطي مفعولها في حال لم يتم اكتشاف المرض النادر وفي وقت مبكر، لأن ذلك يؤدي إلى ظهور مضاعفات خطيرة كالإعاقة الذهنية أو العضلية، هنا يصبح أمل العلاج مستحيلا، داعيا إلى ضرورة جعل التشخيص إجباريا منذ ولادة الطفل والاعتراف بهذه الأمراض مثلها مثل الأمراض المزمنة، زيادة على أهمية وضع سجل وطني للتكفل بالأمراض النادرة بغرض اكتشاف العدد الحقيقي للحالات المسجلة وتشخيصها بدقة.
وقال الدكتور سعداوي إن تشخيص مرض «فينيلسيتونوري» النادر، من المفروض أن يكون خلال الأيام الأولى من ولادة الطفل، لتفادي المضاعفات الخطيرة التي تظهر على شكل إعاقة ذهنية تستمر مع الشخص مدى الحياة، رغم أنه من الممكن تفاديها في وقت مبكر حتى يتمكن المريض من العيش والنمو بصفة عادية، شرط مداومته الحمية الخاصة بهذه الفئة والدواء.
من جهتها دعت رئيسة جمعية «سيندروم ويليامز وبوران»، فايزة مداد، إلى ضرورة جعل التشخيص المبكر لهذه الأمراض إجباريا منذ الولادة على مستوى المستشفيات الجزائرية، وكذا وضع سجل وطني للتكفل بهذه الفئة التي تعيش معاناة كبيرة، بالإضافة إلى إدماجهم في المدارس التربوية.
وأكدت رئيسة الجمعية، أن عدم اكتشاف الإصابات بالأمراض النادرة في وقت مبكر، يتسبب في ظهور مضاعفات خطيرة تجعل العلاج مستحيلا. أما في حال تم التكفل بالمرضى منذ الولادة يكون هناك احتمال شفائهم والعيش بصفة طبيعية، شرط الالتزام بالحمية والأدوية التي يصفها لهم الطبيب المعالج.
وأشارت رئيسة جمعية «سيندروم ويليامز وبوران»، إلى مشكل يواجه المصابين بالأمراض النادرة، يتمثل في تهميشهم وعدم إدماجهم في المجتمع، زيادة على عدم قبول التحاقهم بالمؤسسات التربوية لمزاولة الدراسة كالأشخاص العاديين، متسائلة: كيف يمكن للأطفال المصابين بإعاقات أخرى التسجيل في مدارس متخصصة، بينما الحال ليس كذلك بالنسبة للمصابين بالأمراض النادرة؟


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.