ضرورة الإسراع في اتخاذ الإجراءات اللازمة لإنشاء شركة مختصة في النقل الجوي الداخلي    صادي: السياسات العمومية في الجزائر تضع تطوير الرياضة كأولوية    نقابي إسباني يحذر من التصعيد الخطير للانتهاكات في الصحراء الغربية نتيجة إمعان الاحتلال المغربي في سياسته القمعية    رئيسة لجنة العلاقات الخارجية لإفريقيا بمجلس الشيوخ المكسيكي تشيد بالدور الريادي للجزائر في تعزيز السلم الإفريقي والعالمي    قسنطينة: "النفقة" تقليد عريق يكرس روح التضامن والتماسك الاجتماعي    شرفة يترأس اجتماع اللجنة المشتركة لمكافحة الجراد    مولوجي تتحادث بنيويورك مع نظيرتها الأردنية    مجلس الأمن: مجموعة "أ3+ " تدعو أطراف النزاع في السودان إلى وقف إطلاق النار بمناسبة شهر رمضان    رئيس الجمهورية يهنئ حدادي بمناسبة تنصيبها ومباشرة مهامها كنائب رئيس مفوضية الاتحاد الإفريقي    تصفيات مونديال لأقل من 17 سنة إناث: المنتخب الوطني يواصل التحضيرات لاستقبال بوتسوانا    كرة القدم : باتريس موتسيبي يهنئ وليد صادي بمناسبة انتخابه عضوا في المكتب التنفيذي للكاف    جمعية اللجان الأولمبية الوطنية الافريقية: انطلاق أشغال الجمعية العامة ال22 بالجزائر    حجز أزيد من 1.7 مليون قرص مهلوس في إن أمناس    أمطار رعدية مرتقبة على المناطق الساحلية والداخلية    حجز 7ر1 مليون قرص مهلوس بإن أمناس    بلمهدي: التصوف في الجزائر كان له الأثر الكبير في تحصين المجتمع    مولود فرعون: نظرة ثاقبة على الاستعمار و تنديد بانتهاكات فرنسا الاجرامية    فلسطين : الاحتلال الصهيوني يواصل عدوانه على طولكرم لليوم ال47 على التوالي    لجنة تحقيق دولية : الكيان الصهيوني ارتكب أعمال إبادة جماعية ضد الفلسطينيين في سائر الأراضي المحتلة    البليدة: وزيرا الشباب واقتصاد المعرفة يشرفان على تكريم الفائزات في مسابقة "المقاولات الناجحات"    زين الدين بوشعالة وعدلان فرقاني يبدعان في سهرة فنية بأوبرا الجزائر    إذاعة الجزائر الدولية تحتفي باليوم الوطني للثقافة الفلسطينية    رئيس الجمهورية يهنئ حدادي بمناسبة تنصيبها ومباشرة مهامها كنائب رئيس مفوضية الاتحاد الإفريقي    الدرك الوطني يحجز 41 مليار سنتيم ويوقف شخصًا فارًّا بالجزائر العاصمة    التجديد النصفي لعدد من أعضاء مجلس الأمة: قوجيل يترأس جلسة علنية مخصصة لعملية القرعة    اليوم الوطني لذوي الاحتياجات الخاصة: تنظيم معارض و توزيع تجهيزات بولايات شرق البلاد    جيجل: مصنع سحق البذور الزيتية بالطاهير سيكون جاهزا قبل مايو المقبل    عدل 3: عملية تفعيل الحسابات وتحميل الملفات عبر المنصة الرقمية تسير بشكل جيد    توقيف 6 عناصر دعم للإرهابيين في عمليات متفرقة عبر الوطن    الشباك الموحد يدرس إدراج شركة 'ايراد" في بورصة الجزائر    دراسة مشاريع قوانين وعروض تخص عدة قطاعات    فتح خطوط نقل استثنائية خاصة بالشهر الفضيل    مصانع المياه تعبد الطريق لتوطين المشاريع الكبرى    هكذا يتم إصدار الهوية الرقمية وهذه مجالات استخدامها    تسويق أقلام الأنسولين المحلية قبل نهاية رمضان    المواعيد الطبية في رمضان مؤجَّلة    الاتحاد الإفريقي يدين إعلان حكومة موازية في السودان    تهجير الفلسطينيين من أرضهم مجرد خيال ووهم    " بيغاسوس" بأداة قمع ضد الصحراويين    إدانة الحصار الصهيوني على وصول المساعدات إلى غزّة    التشويق والكوميديا في سياق درامي مثير    للتراث المحلي دور في تحقيق التنمية المستدامة    زَكِّ نفسك بهذه العبادة في رمضان    فتح 53 مطعم رحمة في الأسبوع الأول من رمضان    محرز يعد أنصار الأهلي بالتتويج بدوري أبطال آسيا    مشاركة فرق نسوية لأوّل مرة    تنافس ألماني وإيطالي على خدمات إبراهيم مازة    "سوسطارة" تواجه تيموشنت والبيّض تصطدم ب"الوفاق"    صادي في القاهرة    ديوان الحج والعمرة يحذّر من المعلومات المغلوطة    أدعية لتقوية الإيمان في الشهر الفضيل    الفتوحات الإسلامية.. فتح الأندلس.. "الفردوس" المفقود    رمضان.. شهر التوبة والمصالحة مع الذات    ضرورة إنتاج المواد الأولية للأدوية للتقليل من الاستيراد    نزول الوحي    قريبا.. إنتاج المادة الأولية للباراسيتامول بالجزائر    مستشفى مصطفى باشا يتعزّز بمصالح جديدة    مجالس رمضانية في فضل الصيام    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مليونا طفل مصابون بأمراض نادرة في الجزائر
نشر في الشعب يوم 02 - 03 - 2015

800 حالة لأمراض العضلات والكشف المبكر وقاية من الخطر
كشف المختص في أمراض العضلات الدكتور عبد القادر بوراس، عن تسجيل حوالي 2 مليوني طفل مصاب بأمراض نادرة في الجزائر، وبين 600 إلى 800 مصاب بأمراض العضلات النادرة، مشيرا إلى وجود بعض الحالات المسجلة، سببها زواج الأقارب.
أكد بوراس خلال ندوة احتضنها، أمس، منتدى «المجاهد»، أن مرض العضلات النادر يمس الأطفال بنسبة 50 من المائة، وهو مرض ناتج عن خلل في الجينات بسبب نقص البروتين أو إنتاج الجسم هذا البروتين بكميات قليلة، وهناك حالات تصاب بهذا المرض بسبب زواج الأقارب والقابلية الوراثية.
من جهته أكد المختص في طب الأطفال الدكتور إبراهيم سعداوي، أن التكفل الجيّد بالمصابين بهذه الأمراض، يحتاج إلى متابعة دقيقة ومستمرة ابتداء من سنّ مبكرة، لتفادي المضاعفات الخطيرة، مشيرا إلى وجود بعض الأمراض النادرة التي ليس لها علاج ويصعب اكتشافها، لأن تشخيصها يتطلب من الطبيب أن يكون ملمّا بمهنته ولديه اطلاع على المرض، لذلك في بعض الأحيان لا يتمكن الطبيب من اكتشاف نوع المرض النادر.
وفيما يخص التكفل بالأمراض النادرة في الجزائر، أجاب الدكتور قائلا: «التكفل بهذا النوع من الأمراض يعرف بعض الإيجابيات مقارنة بالسنوات السابقة، حيث كانت هذه الأمراض مجهولة من قبل الجزائريين، لكن في الوقت الراهن، مع تطور الأبحاث الطبية، بدأ الأطباء يكتشفون نوع الإعاقة التي قد يكون سببها الإصابة بأحد الأمراض النادرة.
وأضاف سعداوي، أن الأدوية لا تعطي مفعولها في حال لم يتم اكتشاف المرض النادر وفي وقت مبكر، لأن ذلك يؤدي إلى ظهور مضاعفات خطيرة كالإعاقة الذهنية أو العضلية، هنا يصبح أمل العلاج مستحيلا، داعيا إلى ضرورة جعل التشخيص إجباريا منذ ولادة الطفل والاعتراف بهذه الأمراض مثلها مثل الأمراض المزمنة، زيادة على أهمية وضع سجل وطني للتكفل بالأمراض النادرة بغرض اكتشاف العدد الحقيقي للحالات المسجلة وتشخيصها بدقة.
وقال الدكتور سعداوي إن تشخيص مرض «فينيلسيتونوري» النادر، من المفروض أن يكون خلال الأيام الأولى من ولادة الطفل، لتفادي المضاعفات الخطيرة التي تظهر على شكل إعاقة ذهنية تستمر مع الشخص مدى الحياة، رغم أنه من الممكن تفاديها في وقت مبكر حتى يتمكن المريض من العيش والنمو بصفة عادية، شرط مداومته الحمية الخاصة بهذه الفئة والدواء.
من جهتها دعت رئيسة جمعية «سيندروم ويليامز وبوران»، فايزة مداد، إلى ضرورة جعل التشخيص المبكر لهذه الأمراض إجباريا منذ الولادة على مستوى المستشفيات الجزائرية، وكذا وضع سجل وطني للتكفل بهذه الفئة التي تعيش معاناة كبيرة، بالإضافة إلى إدماجهم في المدارس التربوية.
وأكدت رئيسة الجمعية، أن عدم اكتشاف الإصابات بالأمراض النادرة في وقت مبكر، يتسبب في ظهور مضاعفات خطيرة تجعل العلاج مستحيلا. أما في حال تم التكفل بالمرضى منذ الولادة يكون هناك احتمال شفائهم والعيش بصفة طبيعية، شرط الالتزام بالحمية والأدوية التي يصفها لهم الطبيب المعالج.
وأشارت رئيسة جمعية «سيندروم ويليامز وبوران»، إلى مشكل يواجه المصابين بالأمراض النادرة، يتمثل في تهميشهم وعدم إدماجهم في المجتمع، زيادة على عدم قبول التحاقهم بالمؤسسات التربوية لمزاولة الدراسة كالأشخاص العاديين، متسائلة: كيف يمكن للأطفال المصابين بإعاقات أخرى التسجيل في مدارس متخصصة، بينما الحال ليس كذلك بالنسبة للمصابين بالأمراض النادرة؟


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.