كتاب جديد للمؤلف الإسباني لويس بورتيو باسكوال يبرز فيه حق الشعب الصحراوي في تقرير المصير    جمعية الكونفدراليات الإفريقية للرياضات الأولمبية، هيئة في خدمة النخبة الرياضية الإفريقية    رئيس الجمهورية يهنئ حدادي بمناسبة تنصيبها ومباشرة مهامها كنائب رئيس مفوضية الاتحاد الإفريقي    الجزائر العاصمة: حجز 41 مليار سنتيم ومبالغ بالعملات الأجنبية    التجديد النصفي لعدد من أعضاء مجلس الأمة: قوجيل يترأس جلسة علنية مخصصة لعملية القرعة    اليوم الوطني لذوي الاحتياجات الخاصة: تنظيم معارض و توزيع تجهيزات بولايات شرق البلاد    ضرورة العناية وتطوير المهارات الصوتية لتكوين مقرئين ومؤذنين ببصمة جزائرية    بداية تداول أسهم بنك التنمية المحلية في بورصة الجزائر    كرة حديدية :انطلاق دورة العاصمة الرمضانية سهرة يوم الخميس    جلسات استماع في محكمة العدل الدولية بشأن التزامات الاحتلال الصهيوني الإنسانية تجاه الفلسطينيين    ليالي أولاد جلال للمديح والإنشاد: فرقة "شمس الأصيل" من بوسعادة تمتع الجمهور    السيد حساني شريف يبرز أهمية تعزيز الوحدة الوطنية لمواجهة التحديات والحملات الحاقدة ضد الجزائر    مجلس الأمن الدولي: جلسة إحاطة بشأن الوضع في السودان    عدل 3: عملية تفعيل الحسابات وتحميل الملفات عبر المنصة الرقمية تسير بشكل جيد    كأس الجزائر: شباب بلوزداد يفوز على اتحاد الشاوية (4-2) ويواجه مولودية بجاية في ربع النهائي    جيجل: مصنع سحق البذور الزيتية بالطاهير سيكون جاهزا قبل مايو المقبل    وهران: مسرحية "خيط أحمر" تستحضر معاناة المرأة الجزائرية خلال فترة الاستعمار الفرنسي    فتح خطوط نقل استثنائية خاصة بالشهر الفضيل    جسر للتضامن ودعم العائلات المعوزة في ر مضان    الشباك الموحد يدرس إدراج شركة 'ايراد" في بورصة الجزائر    دراسة مشاريع قوانين وعروض تخص عدة قطاعات    توقيف 6 عناصر دعم للإرهابيين في عمليات متفرقة عبر الوطن    التين المجفف يقوي المناعة في شهر رمضان    فرنسا تحاول التستّر على جرائمها بالجزائر!    هكذا يتم إصدار الهوية الرقمية وهذه مجالات استخدامها    مصانع المياه تعبد الطريق لتوطين المشاريع الكبرى    تسويق أقلام الأنسولين المحلية قبل نهاية رمضان    الاتحاد الإفريقي يدين إعلان حكومة موازية في السودان    فتح 53 مطعم رحمة في الأسبوع الأول من رمضان    المواعيد الطبية في رمضان مؤجَّلة    مساع لاسترجاع العقارات والأملاك العمومية    تهجير الفلسطينيين من أرضهم مجرد خيال ووهم    سيناتور بوليفي يدعم الصحراويين    أيراد تطرق باب البورصة    التشويق والكوميديا في سياق درامي مثير    للتراث المحلي دور في تحقيق التنمية المستدامة    زَكِّ نفسك بهذه العبادة في رمضان    إدانة الحصار الصهيوني على وصول المساعدات إلى غزّة    محرز يعد أنصار الأهلي بالتتويج بدوري أبطال آسيا    تنافس ألماني وإيطالي على خدمات إبراهيم مازة    حراسة المرمى صداع في رأس بيتكوفيتش    وفد برلماني يشارك في المؤتمر العالمي للنساء البرلمانيات    مشاركة فرق نسوية لأوّل مرة    دعم علاقات التعاون مع كوت ديفوار في مجال الصحة    استعراض إجراءات رقمنة المكاتب العمومية للتوثيق    براف.. نحو عهدة جديدة لرفع تحديات عديدة    صادي في القاهرة    الجامعة تمكنت من إرساء بحث علمي مرتبط بخلق الثروة    ديوان الحج والعمرة يحذّر من المعلومات المغلوطة    أدعية لتقوية الإيمان في الشهر الفضيل    الفتوحات الإسلامية.. فتح الأندلس.. "الفردوس" المفقود    رمضان.. شهر التوبة والمصالحة مع الذات    ضرورة إنتاج المواد الأولية للأدوية للتقليل من الاستيراد    نزول الوحي    قريبا.. إنتاج المادة الأولية للباراسيتامول بالجزائر    معسكر : افتتاح الطبعة الأولى للتظاهرة التاريخية "ثائرات الجزائر"    مستشفى مصطفى باشا يتعزّز بمصالح جديدة    مجالس رمضانية في فضل الصيام    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مختصون يدعون إلى تشخيص وعلاج الأمراض النادرة
نشر في الشعب يوم 28 - 02 - 2017


80 بالمائة من الإصابات سببها زواج الأقارب
دعا أطباء مختصون إلى ضرورة وضع سياسة وطنية للتكفل بالأشخاص المصابين بالأمراض النادرة في الجزائر، لا سيما وأن عدد الإصابات يعرف تزايدا كبيرا وصل إلى حوالي 12 ألف مصاب بالنسبة للحالات المسجلة فقط منذ 4 سنوات، في حين لا يزال كثير من المرضى يعانون في صمت بسبب غياب تشخيص واضح ودقيق غياب الوعي ونقص تكوين الأطباء.
لم تفوت جمعية الشفاء لأمراض العضلات وجمعية آدم للأمراض النادرة فرصة إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة تحت شعار” مع الأبحاث الإمكانيات لا حدود لها “، حيث دق المختصون خلال اللقاء الذي نظم بقصر الثقافة مفدي زكرياء ناقوس الخطر بسبب انتشار زواج الأقارب في المجتمع الجزائري ونقص الوعي لدى الأولياء وهو ما يؤدي في أغلب الحالات إلى اكتشاف المرض النادر في وقت متأخر رغم ظهور أعراضه لا سيما وأن الفحص المبكر يساهم في إنقاذ المرضى من الإعاقة الدائمة والموت ويجعلهم يعيشون لأطول مدة حسب كل حالة.
من جهته، أكد رئيس جمعية آدم للأمراض النادرة محمد طاهر حملاوي، أن البحوث العلمية في الأمراض النادرة لا تحظى بالاهتمام اللازم مقارنة بأمراض أخرى نظرا للتكلفة العالية التي تتطلبها إلا أنها ضرورية للإيجاد حلول لبعض الأمراض سواء فيما يخص توفير العلاج أو تحسين الرعاية والتكفل بالمصابين، مشددا على ضرورة تشجيع البحث في مجال التشخيص المبكر للأمراض النادرة وتطوير علاجها في الجزائر .
وأشار الدكتور حملاوي إلى مساعي جمعية “آدم” للأمراض النادرة لفك العزلة على الأشخاص المصابين وتقديم لهم يد المساعدة من الناحية الطبية والنفسية والاجتماعية والعمل على توفير الوسائل الخاصة والظروف الملائمة للتكفل بالمرضى زيادة على رفع مستوى الوعي وتكثيف الجهود نظرا أن أغلبية الجزائريون يجهلون مخاطر زواج الأقارب ويفصلون التمسك بعاداتهم على حساب صحة أطفالهم.
كما كشف المختصون أن 80 بالمائة من إصابات الأطفال بالأمراض النادرة في الجزائر سببها وراثي وبالتحديد زواج الأقارب الذي ينتج عنه إصابة الجهاز العصبي والغدد وتشوهات خلقية وأمراض فقر الدم الوراثية، كما أن صعوبة تشخيصها لنقص التكوين الجيد يجعل الأطباء يقعون في أخطاء بنسبة 37 بالمائة، حيث لا يتم معرفة حقيقة الإصابات إلا بعد وقت طويل من القيام بالتحاليل الطبية اللازمة واستشارة ذوي الخبرة من الأطباء كل في مجال اختصاصه، وهو ما جعل الدولة تنفق 18 مليار دج للتكفل بهذه الفئة.
من جهته، استعرض البروفيسور مصمودي بعض الحالات المستعصية الخاصة بالأمراض العصبية والعضلية من بينهم بعض الأطفال الذين يعانون من مرض دوشين والذي تظهر لديهم بعض الأعراض على غرار انتفاخ في إحدى عضلات الساق، وتشوه في الكتفين، وكذا تقعر أسفل الظهر، موضحا أن هذا المرض وراثي يمس بصفة أكبر الذكور ويؤدي بنسبة 88 بالمائة إلى إعاقة حركية دائمة تجعل الطفل ما قبل العامين غير قادر على المشي .
وأشار البروفيسور مصمودي إلى ضرورة تكوين الأطباء الجزائريين للتعريف بها وضمان التشخيص الجيد والمبكر للأمراض الوراثية النادرة، لا سيما وأن البحوث العلمية في مجال الأمراض النادرة عرفت تحسنا مقارنة بسنوات فارطة، مشيرا إلى أن الدولة بذلت مجهودات كبيرة للتكفل بالمرضى من خلال توفير الأدوية اللازمة رغم تكلفتها الباهظة، علما أن عدد الأمراض النادرة الموجودة عبر العالم قدر ب 7 آلاف مرض أغلبه وراثي.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.