ضرائب: اطلاق يوم الأربعاء منصة رقمية لاقتناء قسيمة السيارات عن بعد    اتصالات الجزائر تفوز بجائزة..    الجزائر وإيطاليا ملتزمتان بتعزيز الشراكة    عطاف يدعو الى الالتفاف حول الشعب الفلسطيني لدعم تثبيت وقف إطلاق النار وجهود اعادة الاعمار    حرية التعبير أصبحت جريمة في المغرب!    انطلاق معرض رمضان في القصر    حوادث المرور.. كابوسٌ في رمضان    فرنسا تحاول لعب دور الضحية    منذ 67 سنة خلت, إستشهاد صقر جبال الزبربر, القائد سي لخضر    تحديد كيفيات تطبيق تخفيض 10 بالمائة    وزارة المالية توضّح..    العدوان الصهيوني على غزة: ارتفاع حصيلة الضحايا إلى 48405 شهداء و111835 جريحا    الجزائر تعرب عن قلقها إزاء تفاقم الوضع الإنساني في فلسطين والإنتهاكات الممنهجة في الصحراء الغربية    زروقي يبحث سبل التعاون في مجال المواصلات السلكية واللاسلكية مع نظيريه الصومالي والموزمبيقي    اجتماع ثلاثي جزائري-تونسي-ليبي بالقاهرة قبيل انطلاق أشغال القمة العربية الطارئة    رمضان 2025 : الديوان الوطني للخدمات الجامعية يسطر برنامجا خاصا لفائدة الطلبة    نشرية خاصة : أمطار رعدية مرتقبة على عدد من ولايات الوطن ابتداء من يوم الثلاثاء    وزارة التربية الوطنية تعلن عن رزنامة الامتحانات للسنة الدراسية 2025/2024    جامعة وهران 1 "أحمد بن بلة" في المرتبة الثانية وطنيا حسب تصنيف "سيماجو" الدولي    المهرجان الثقافي الوطني للعيساوة بميلة: انتقاء 14 فرقة وجمعية للمشاركة في الطبعة ال14    كرة القدم : انطلاق المرحلة الثالثة من تكوين مشغلي نظام حكم الفيديو المساعد "الفار"    كرة القدم/ تصفيات كأس العالم 2025: المنتخب الوطني للإناث يباشر معسكره التحضيري تحسبا لمقابلة بوتسوانا    التلفزيون الجزائري يحيي السهرات الغنائية "ليالي التلفزيون" بالعاصمة    الأونروا) تعلن استمراريتها في تقديم الخدمات الصحية بغزة    خنشلة : أمن دائرة بابار توقيف شخص و حجز مخدرات    سعيود يترأس اجتماعا ليرى مدى تقدم تجسيد الترتيبات    الغذاء الأساسي للإعلام في علاقته مع التنمية هو المعلومة    غويري سعيد بقيادة مرسيليا للفوز ويشيد بثقة دي زيربي    مدرب بوتسوانا يتحدى "الخضر" في تصفيات المونديال    الخطط القطاعية ستكون نواة صلبة لترقية الصادرات    قانون المنافسة لمكافحة المضاربة والاحتكار وحماية المواطن    رئيس الجمهورية يستقبل نائب رئيس الوزراء الإيطالي    الجزائر حامية ظهر فلسطين    البطل العربي بن مهيدي فدائي ورجل ميدان    حجز 2 مليون كبسولة من المؤثرات العقلية    بيوت تتحول إلى ورشات لإنتاج "الديول" و"المطلوع"    صيام بلا انقطاع بفعل الفزع والدمار    تكريم 12 خاتما لكتاب الله    دوريات تفتيشية مفاجئة على الإطعام بالإقامات الجامعية    السيادة للعروض المسرحية    إطلالة مشرقة على الجمهور بعد سنوات من الغياب    رمضان فرصة لإزالة الأحقاد من النفوس    عادل عمروش مدرب جديد لمنتخب رواندا    موسم الحج 2025: السيد سعيود يسدي تعليمات للتكفل الأمثل بالحجاج على مستوى المطارات    اليوم العربي للتراث الثقافي بقسنطينة : إبراز أهمية توظيف التراث في تحقيق تنمية مستدامة    المدية: وحدة المضادات الحيوية لمجمع "صيدال" تشرع في الإنتاج يونيو المقبل    فتاوى : المرض المرجو برؤه لا يسقط وجوب القضاء    وزارة الثقافة تكشف عن برنامجها خلال شهر رمضان    وزارة الثقافة والفنون: برنامج ثقافي وفني وطني بمناسبة شهر رمضان    كرة القدم داخل القاعة (دورة الصحافة): إعطاء إشارة انطلاق الطبعة الرابعة سهرة اليوم بالقاعة البيضوية بالعاصمة    أوغندا : تسجل ثاني وفاة بفيروس "إيبولا"    عبد الباسط بن خليفة سعيد بمشاركته في "معاوية"    صلاة التراويح    مولودية الجزائر تعزّز صدارتها    ذهب الظمأ وابتلت العروق    بحث سبل تعزيز ولوج الأسواق الإفريقية    شهر رمضان.. وهذه فضائله ومزاياه (*)    العنف يتغوّل بملاعب الجزائر    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مختصون يدعون إلى تشخيص وعلاج الأمراض النادرة
نشر في الشعب يوم 28 - 02 - 2017


80 بالمائة من الإصابات سببها زواج الأقارب
دعا أطباء مختصون إلى ضرورة وضع سياسة وطنية للتكفل بالأشخاص المصابين بالأمراض النادرة في الجزائر، لا سيما وأن عدد الإصابات يعرف تزايدا كبيرا وصل إلى حوالي 12 ألف مصاب بالنسبة للحالات المسجلة فقط منذ 4 سنوات، في حين لا يزال كثير من المرضى يعانون في صمت بسبب غياب تشخيص واضح ودقيق غياب الوعي ونقص تكوين الأطباء.
لم تفوت جمعية الشفاء لأمراض العضلات وجمعية آدم للأمراض النادرة فرصة إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة تحت شعار” مع الأبحاث الإمكانيات لا حدود لها “، حيث دق المختصون خلال اللقاء الذي نظم بقصر الثقافة مفدي زكرياء ناقوس الخطر بسبب انتشار زواج الأقارب في المجتمع الجزائري ونقص الوعي لدى الأولياء وهو ما يؤدي في أغلب الحالات إلى اكتشاف المرض النادر في وقت متأخر رغم ظهور أعراضه لا سيما وأن الفحص المبكر يساهم في إنقاذ المرضى من الإعاقة الدائمة والموت ويجعلهم يعيشون لأطول مدة حسب كل حالة.
من جهته، أكد رئيس جمعية آدم للأمراض النادرة محمد طاهر حملاوي، أن البحوث العلمية في الأمراض النادرة لا تحظى بالاهتمام اللازم مقارنة بأمراض أخرى نظرا للتكلفة العالية التي تتطلبها إلا أنها ضرورية للإيجاد حلول لبعض الأمراض سواء فيما يخص توفير العلاج أو تحسين الرعاية والتكفل بالمصابين، مشددا على ضرورة تشجيع البحث في مجال التشخيص المبكر للأمراض النادرة وتطوير علاجها في الجزائر .
وأشار الدكتور حملاوي إلى مساعي جمعية “آدم” للأمراض النادرة لفك العزلة على الأشخاص المصابين وتقديم لهم يد المساعدة من الناحية الطبية والنفسية والاجتماعية والعمل على توفير الوسائل الخاصة والظروف الملائمة للتكفل بالمرضى زيادة على رفع مستوى الوعي وتكثيف الجهود نظرا أن أغلبية الجزائريون يجهلون مخاطر زواج الأقارب ويفصلون التمسك بعاداتهم على حساب صحة أطفالهم.
كما كشف المختصون أن 80 بالمائة من إصابات الأطفال بالأمراض النادرة في الجزائر سببها وراثي وبالتحديد زواج الأقارب الذي ينتج عنه إصابة الجهاز العصبي والغدد وتشوهات خلقية وأمراض فقر الدم الوراثية، كما أن صعوبة تشخيصها لنقص التكوين الجيد يجعل الأطباء يقعون في أخطاء بنسبة 37 بالمائة، حيث لا يتم معرفة حقيقة الإصابات إلا بعد وقت طويل من القيام بالتحاليل الطبية اللازمة واستشارة ذوي الخبرة من الأطباء كل في مجال اختصاصه، وهو ما جعل الدولة تنفق 18 مليار دج للتكفل بهذه الفئة.
من جهته، استعرض البروفيسور مصمودي بعض الحالات المستعصية الخاصة بالأمراض العصبية والعضلية من بينهم بعض الأطفال الذين يعانون من مرض دوشين والذي تظهر لديهم بعض الأعراض على غرار انتفاخ في إحدى عضلات الساق، وتشوه في الكتفين، وكذا تقعر أسفل الظهر، موضحا أن هذا المرض وراثي يمس بصفة أكبر الذكور ويؤدي بنسبة 88 بالمائة إلى إعاقة حركية دائمة تجعل الطفل ما قبل العامين غير قادر على المشي .
وأشار البروفيسور مصمودي إلى ضرورة تكوين الأطباء الجزائريين للتعريف بها وضمان التشخيص الجيد والمبكر للأمراض الوراثية النادرة، لا سيما وأن البحوث العلمية في مجال الأمراض النادرة عرفت تحسنا مقارنة بسنوات فارطة، مشيرا إلى أن الدولة بذلت مجهودات كبيرة للتكفل بالمرضى من خلال توفير الأدوية اللازمة رغم تكلفتها الباهظة، علما أن عدد الأمراض النادرة الموجودة عبر العالم قدر ب 7 آلاف مرض أغلبه وراثي.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.