المهرجان المحلي للإنشاد بقالمة: فرقة "أنوار الإيمان" لجيجل تتوج بالمرتبة الأولى    اختتام ليالي أولاد جلال للفيلم الثوري الجزائري    فلسطين : الاحتلال الصهيوني ارتكب جرائم حرب في مستشفيات غزة    افتتاح الطبعة ال14 للمهرجان الثقافي الوطني لأغنية الشعبي بالجزائر العاصمة    الوالي يعاين أشغال مشروع إزالة التلوّث من وادي الرغاية    مطاعم الرحمة.. موائد مبسوطة لعابري السبيل في رمضان    رقم الأعمال يرتفع ب15 بالمائة    ربيقة يشرف على إحياء ذكرى عيد النصر    5 معطيات تنسف مزاعم روتايو    دعاء الجماعة أَوْلَى بالقبول من دعاء الفرد    الجزائر وتونس تُنسّقان لتأمين الحدود    مخططات مغرضة تستهدف الجزائر    الجزائر تُحضّر لإطلاق الجيل الخامس للنقّال    وزير الاتصال ينظم مأدبة افطار لفائدة الأسرة الإعلامية الوطنية    الجزائر تستنكر صمت مجلس الأمن    الوادي : تشييع جثمان شهيد الواجب الوطني الطيار المقدم نصر بكوش بمقبرة سيدي يوسف    الخارجية تُصدر بيانًا حول رفض فرنسا تسليم بوشوارب    وزيرة البيئة تؤكد أن الدولة عازمة على تحقيق نقلة نوعية في تسيير قطاع البيئة    الرابطة الأولى: فوز شباب بلوزداد على اتحاد بسكرة (4-2)    المغرب: تحذير من مخاطر الاختراق الصهيوني الذي طال كافة المجالات في المملكة    حج 2025: برمجة فتح الرحلات عبر "البوابة الجزائرية للحج" وتطبيق "ركب الحجيج"    تشغيل: بن طالب يبرز جهود القطاع في عصرنة المرفق العمومي ضمانا لجودة الخدمات    نسبة جاهزية موزعات البريد الآلية بلغت 96 بالمائة عبر الوطن    سويسرا : يوم تضامني مع المعتقلين السياسيين الصحراويين و حملة توقيعات للمطالبة بالإفراج عنهم    السيد سايحي يبرز مجهودات الدولة في توفير الهياكل الصحية عبر مختلف ربوع الوطن    المديرية العامة للاتصال برئاسة الجمهورية تعزي في وفاة الصحفية بالإذاعة الوطنية فاطمة ولد خصال    اليوم الدولي للغابات: تنظيم حملات للتشجير والتحسيس حول الحفاظ على الثروة الغابية بغرب الوطن    سعداوي يشدد على ضرورة اتخاذ التدابير الكفيلة لتسيير الفصل الثالث في أحسن الظروف    حشيشي يؤكد على ضرورة الالتزام بآجال المشروع الجديد لضغط الغاز بغرد النص    وزير الداخلية و الجماعات المحلية و التهيئة العمرانية في زيارة عمل إلى ولاية قسنطينة    بطولة إفريقيا للمحليين 2025 : المنتخب الوطني يجري ثاني حصة تدريبية له    مونديال 2026: "الخضر" يكثفون تحضيراتهم قبل التوجه إلى فرانسيس تاون    روتايو.. شر بشري وغباء إداري    لهفة الصائمين تعترض مساعي الحد من تبذير الخبز    في باكستان.. حرصٌ على اللباس المحتشم    ورشة مفتوحة لتغيير وجه المدينة    يوسف بلايلي سلاح بيتكوفيتش في مباراة بوتسوانا    قطاع غزّة يدخل أولى مراحل المجاعة    خطوات جديدة لمرافقة وترقية الاستثمار    نجوم في بيت الفن والسمر    "بريد الجزائر" يطلق صفحة خاصة بتطبيق "بريدي موب"    المسموح والممنوع في الخدمات الرقمية نحو الخارج    اختبار صعب ل"الخضر" في طريق التأهل لمونديال 2026    7 متنافسين على المقعد الرياضي الأكثر نفوذا    مهرجان للإنشاد والمديح بسكيكدة    الخضر يبحثون عن الفوز للاقتراب من المونديال    حج 2025 : اجتماع تنسيقي لمتابعة عملية تسيير رحلات الحج    قال إن المنتخب الجزائري يملك توليفة رائعة من اللاعبين.. صهيب ناير سعيد باللعب مع الجزائر    متى يباح الإفطار للصائم    أجمل دعاء يقال في رمضان    الذكرى ال63 لعيد النصر: تنظيم ندوة فكرية حول تجليات عيد النصر في المخيال الأدبي والفني الجزائري    اتخاذ إجراءات ضد 53 مستورد للمورد    هل حافظت "طيموشة 3" على التألّق نفسه؟    بهجة رحال ونوري الكوفي نجما النوبة    الحويني في ذمة الله    جاهد لسانك بهذا الدعاء في رمضان    هذا موعد أول رحلة حج    12 مطارا و150 رحلة لنقل 41 ألف حاج    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



انقطاع الأدوية مشكل يؤرق المصابين
رئيسة جمعية الأمراض النادرة:
نشر في الشعب يوم 01 - 03 - 2013

دعت رئيسة الجمعية الجزائرية «لسندروم وليامس وبوران» مداد فايزة إلى ضرورة فحص كل امرأة حامل قبل الولادة لتشخيص المرض، اضافة إلى فحص الطفل عند الازدياد لاكتشاف الاصابة بالأمراض النادرة من عدمها، مؤكدة ان المرضى يعيشون معاناة كبيرة في ظل انقطاع الادوية وعدم وجود تكفل جيد على مستوى المستشفيات.
وأكدت رئيسة الجمعية خلال الندوة التي نظمتها أول أمس بقاعة كوسموس برياض الفتح احتفاء باليوم العالمي للأمراض النادرة، ان اكثر الأمراض انتشارا في الجزائر هي مرض القوشي وفابيي ايفانا وسيندروم دو ريت وسيندروم بيدرا دو ويلي.
وكشفت مداد فايزة عن عدد المرضى المصابين بسيندروم ويليامس ووبوران والذين يعالجون على مستوى جمعيتها حيث تم تسجيل 300 طفل من مختلف ولايات الوطن ويعاني هؤلاء من مشكل عدم وجود ادوية خاصة بهذا المرض والتي لم يتم اكتشافها إلى حد الآن ما صعب عملية التكفل بالمصابين.
وقالت رئيسة الجمعية ان المصاب بسندروم ويليامس ووبوران لا يمكن ان يكون طفلا عاديا 100 بالمائة على الرغم من المتابعة الصحية والنفسية حيث يبقى يعاني من التاخر العقلي وبعض الأعراض المصاحبة للمرض.
من جهته حذر البروفيسور ايمسعودان بلعيد من زواج الاقارب الذي يعد حسبه السبب الرئيسي في إصابة الأبناء بأمراض نادرة خطيرة مشددا على ضرورة الوقاية من الإصابة بالأمراض النادرة لأن 80 بالمائة من الإصابة ترتبط بالعامل الوراثي اضافة الى ضرورة القيام بالتشخيص المبكر لتفادي مضاعفات خطيرة.
وكشف البروفيسور عن تشخيص عدد كبير من الأطفال المصابين بالأمراض النادرة بالمخبر الذي يعمل به سيما مرض قوشي وسندروم ويليام ووبوران ولافينيلسيتونوري، مضيفا ان التكفل بهم يتطلب متابعة نفسية مستمرة للمرضى والأولياء أيضا.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.