وزير المجاهدين يشرف على إجتماع لمتابعة تحسين وتحديث آليات الإتصال الإداري    تعزيز التعاون الجزائري التونسي في قطاع التضامن    استحداث 5 ثانويات جهوية للرياضيات    باريس تغرق في شبر من ماضيها الأسود    "بريد الجزائر" يلتزم بخدمة ذوي الاحتياجات الخاصة    مديريات لتسيير الصادرات ومرافقة المتعاملين    ملتزمون بدعم آليات التضامن والتكفّل بذوي الهمم    شؤون دينية: تحديد قيمة زكاة الفطر لهذا العام ب150دج    الكيان الصهيوني يمنع وصول الإمدادات إلى غزّة    "التاس" تصدر قرارها النهائي غير القابل للطعن    الملالي: أحلم بالتتويج بلقب مع المنتخب الوطني    توتنهام الانجليزي يدخل سباق ضم ريان آيت نوري    أهمية إرساء قيم الاخلاق التجارية الاسلامية    ذوو الهمم قدوة في مواجهة الصعاب    مساع لإنصاف فئة ذوي الهمم    أرشيف لأول مرة على التلفزيون الجزائري    الحقن وطب الأسنان لا يفسدان الصيام والمرضع مخيَّرة بين الفداء أو القضاء    الجوية الجزائرية تذكّر بالزامية اختيار رحلة الحج    وقفة إجلال أمام عزيمة ذوي الاحتياجات الخاصة    بينهم 3 صحافيين..استشهاد 9 فلسطينيين في قصف إسرائيلي شمالي غزة    ليالي أولاد جلال للمديح والإنشاد : الفنان مبارك دخلة يطرب الجمهور بباقة من اغاني المالوف    لمواكبة التحولات الرقمية.. دعوة إلى عصرنة المركز الوطني للسجل التجاري    طاقات متجددة : المشاريع المشتركة محور لقاء بين السيد ياسع وسفير ألمانيا بالجزائر    ديباجة العدد 99 من مجلته الدورية : مجلس الأمة يجدد التزامه بدعم مشروع بناء "الجزائر المنتصرة"    هنأ رئيس مفوضية الاتحاد الإفريقي.. رئيس الجمهورية يهنئ السيدة حدادي بمناسبة تنصيبها ومباشرة مهامها    حج 2025:اختيار رحلة الحج نهائي وغير قابل للتغيير    العدوان الصهيوني على غزة: ارتفاع حصيلة الضحايا إلى 48543 شهيدا و111981 جريحا    وزير التربية الوطنية يشرف على الاحتفال باليوم الدولي للرياضيات    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا" : إعادة انتخاب براف يؤكد حوكمته في التسيير لخدمة الرياضة في افريقيا    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا": التركيبة الجديدة للمكتب التنفيذي    المخزن يُكرّس القمع وتكميم الأفواه    شرفة يترأس اجتماعاً    المجلس الوطني لحقوق الإنسان يدعو إلى تظافر الجهود لمواجهة التحديات التي تعاني منها فئة ذوي الاحتياجات الخاصة    سوق أهراس.. احتراق 7 حافلات بحظيرة مؤسسة النقل الحضري و شبه الحضري    بلوزداد يواصل رحلة الكأس    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا" : اعادة انتخاب الجزائري مصطفى براف بالتزكية على رأس الهيئة الرياضية القارية    المسابقة الوطنية في تجويد القرآن "قارئ تلمسان": تكريم الفائزين بالمراتب الأولى    بلمهدي يُرافِع لتكوين مُقرئين ومؤذّنين ببصمة جزائرية    حفاوة جزائرية بالثقافة الفلسطينية    دراجات: الجزائر تحتضن البطولة العربية 2025 للدراجات على الطريق والدراجات الجبلية    هكذا تحارب المعصية بالصيام..    تكريم الفائزات في مسابقة المقاولات الناجحات    فرنسا بدأت استخدام الكيمياوي بالجزائر سنة 1830    حج 2025: اختيار رحلة الحج نهائي وغير قابل للتغيير    رمضان : آيت منقلات يحيي حفلا بأوبرا الجزائر    الجزائر العاصمة: توقيف امرأة تمتهن الطب بدون شهادة أو رخصة    مجمع سونلغاز يكرم عماله من ذوي الاحتياجات الخاصة    رمضان: "إفطار جماعي ضخم" بالجزائر العاصمة    الأمم المتحدة تحذر من تزايد حدة الأزمات الإنسانية في قطاع غزة والضفة الغربية    دعوة أطراف النزاع إلى اغتنام رمضان لوقف الاقتتال    "الطيارة الصفراء" تمثّل الجزائر    الدكتور بوزيد بومدين يدعو لفتح نقاش علمي تاريخي اجتماعي    إدراج مكتب أعمال دنماركي في القائمة السوداء    حفظ الجوارح في الصوم    تسويق أقلام الأنسولين المحلية قبل نهاية رمضان    زَكِّ نفسك بهذه العبادة في رمضان    ديوان الحج والعمرة يحذّر من المعلومات المغلوطة    نزول الوحي    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



انقطاع الأدوية مشكل يؤرق المصابين
رئيسة جمعية الأمراض النادرة:
نشر في الشعب يوم 01 - 03 - 2013

دعت رئيسة الجمعية الجزائرية «لسندروم وليامس وبوران» مداد فايزة إلى ضرورة فحص كل امرأة حامل قبل الولادة لتشخيص المرض، اضافة إلى فحص الطفل عند الازدياد لاكتشاف الاصابة بالأمراض النادرة من عدمها، مؤكدة ان المرضى يعيشون معاناة كبيرة في ظل انقطاع الادوية وعدم وجود تكفل جيد على مستوى المستشفيات.
وأكدت رئيسة الجمعية خلال الندوة التي نظمتها أول أمس بقاعة كوسموس برياض الفتح احتفاء باليوم العالمي للأمراض النادرة، ان اكثر الأمراض انتشارا في الجزائر هي مرض القوشي وفابيي ايفانا وسيندروم دو ريت وسيندروم بيدرا دو ويلي.
وكشفت مداد فايزة عن عدد المرضى المصابين بسيندروم ويليامس ووبوران والذين يعالجون على مستوى جمعيتها حيث تم تسجيل 300 طفل من مختلف ولايات الوطن ويعاني هؤلاء من مشكل عدم وجود ادوية خاصة بهذا المرض والتي لم يتم اكتشافها إلى حد الآن ما صعب عملية التكفل بالمصابين.
وقالت رئيسة الجمعية ان المصاب بسندروم ويليامس ووبوران لا يمكن ان يكون طفلا عاديا 100 بالمائة على الرغم من المتابعة الصحية والنفسية حيث يبقى يعاني من التاخر العقلي وبعض الأعراض المصاحبة للمرض.
من جهته حذر البروفيسور ايمسعودان بلعيد من زواج الاقارب الذي يعد حسبه السبب الرئيسي في إصابة الأبناء بأمراض نادرة خطيرة مشددا على ضرورة الوقاية من الإصابة بالأمراض النادرة لأن 80 بالمائة من الإصابة ترتبط بالعامل الوراثي اضافة الى ضرورة القيام بالتشخيص المبكر لتفادي مضاعفات خطيرة.
وكشف البروفيسور عن تشخيص عدد كبير من الأطفال المصابين بالأمراض النادرة بالمخبر الذي يعمل به سيما مرض قوشي وسندروم ويليام ووبوران ولافينيلسيتونوري، مضيفا ان التكفل بهم يتطلب متابعة نفسية مستمرة للمرضى والأولياء أيضا.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.