بينهم 3 صحافيين..استشهاد 9 فلسطينيين في قصف إسرائيلي شمالي غزة    إعادة تشغيل مطار حلب الدولي أمام حركة الطيران : السوريون يحتفلون بالذكرى ال14 للثورة    ليالي أولاد جلال للمديح والإنشاد : الفنان مبارك دخلة يطرب الجمهور بباقة من اغاني المالوف    طاقات متجددة : المشاريع المشتركة محور لقاء بين السيد ياسع وسفير ألمانيا بالجزائر    هنأ رئيس مفوضية الاتحاد الإفريقي.. رئيس الجمهورية يهنئ السيدة حدادي بمناسبة تنصيبها ومباشرة مهامها    ديباجة العدد 99 من مجلته الدورية : مجلس الأمة يجدد التزامه بدعم مشروع بناء "الجزائر المنتصرة"    لمواكبة التحولات الرقمية.. دعوة إلى عصرنة المركز الوطني للسجل التجاري    حج 2025:اختيار رحلة الحج نهائي وغير قابل للتغيير    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا" : إعادة انتخاب براف يؤكد حوكمته في التسيير لخدمة الرياضة في افريقيا    وزير التربية الوطنية يشرف على الاحتفال باليوم الدولي للرياضيات    العدوان الصهيوني على غزة: ارتفاع حصيلة الضحايا إلى 48543 شهيدا و111981 جريحا    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا": التركيبة الجديدة للمكتب التنفيذي    خبراء ومسؤولون : الشراكة بين القطاعين العام والخاص لتعزيز الأداة الوطنية للإنجاز    فرنسا بدأت استخدام الكيمياوي بالجزائر سنة 1830    المخزن يُكرّس القمع وتكميم الأفواه    مولوجي تلتقي نظيرتها الأردنية    شرفة يترأس اجتماعاً    بلوزداد يواصل رحلة الكأس    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا" : اعادة انتخاب الجزائري مصطفى براف بالتزكية على رأس الهيئة الرياضية القارية    دراجات: الجزائر تحتضن البطولة العربية 2025 للدراجات على الطريق والدراجات الجبلية    المجلس الوطني لحقوق الإنسان يدعو إلى تظافر الجهود لمواجهة التحديات التي تعاني منها فئة ذوي الاحتياجات الخاصة    سوق أهراس.. احتراق 7 حافلات بحظيرة مؤسسة النقل الحضري و شبه الحضري    تكريم الفائزات في مسابقة المقاولات الناجحات    المسابقة الوطنية في تجويد القرآن "قارئ تلمسان": تكريم الفائزين بالمراتب الأولى    بلمهدي يُرافِع لتكوين مُقرئين ومؤذّنين ببصمة جزائرية    حفاوة جزائرية بالثقافة الفلسطينية    هكذا تحارب المعصية بالصيام..    الجزائر تدافع عن مصير الضحايا والناجين من الألغام    حج 2025: اختيار رحلة الحج نهائي وغير قابل للتغيير    ذوو الهمم قدوة في مواجهة الصعاب    رمضان : آيت منقلات يحيي حفلا بأوبرا الجزائر    مجمع سونلغاز يكرم عماله من ذوي الاحتياجات الخاصة    الجزائر العاصمة: توقيف امرأة تمتهن الطب بدون شهادة أو رخصة    رمضان: "إفطار جماعي ضخم" بالجزائر العاصمة    الأمم المتحدة تحذر من تزايد حدة الأزمات الإنسانية في قطاع غزة والضفة الغربية    ارتفاع حصيلة الشهداء الصحفيين في غزة خلال العدوان الصهيوني إلى 206    عملية استعجالية لتهيئة "سوق العاصر"    أقبو بشعار: التعثر ممنوع لتفادي الانفجار    تسويق 3.3 أطنان من الأسماك في الأسبوع الأول من رمضان    7 موزعات آلية جديدة تدخل الخدمة    خطوة إضافية لإعادة بعث السوق المالية    إدراج مكتب أعمال دنماركي في القائمة السوداء    "الطيارة الصفراء" تمثّل الجزائر    الدكتور بوزيد بومدين يدعو لفتح نقاش علمي تاريخي اجتماعي    بوشعالة والفرقاني يبدعان بأوبرا الجزائر    دعوة أطراف النزاع إلى اغتنام رمضان لوقف الاقتتال    200 مطعم رحمة تجمع العاصميّين في رمضان    مسابقة لاختيار أجمل بلدية ببومرداس    اجتماع الجزائر نقطة تحول بالنسبة للرياضة الأولمبية القارية    حفظ الجوارح في الصوم    العودة إلى قمم كرة القدم الإفريقية والدولية    بداري يزور الطلبة المصابين في حادث مرور بسطيف    تسويق أقلام الأنسولين المحلية قبل نهاية رمضان    زَكِّ نفسك بهذه العبادة في رمضان    ديوان الحج والعمرة يحذّر من المعلومات المغلوطة    رمضان.. شهر التوبة والمصالحة مع الذات    نزول الوحي    قريبا.. إنتاج المادة الأولية للباراسيتامول بالجزائر    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



أول مصاب بمتلازمة "برادر ويلي "في الجزائر
نشر في النصر يوم 17 - 11 - 2012

التلميذ بوعزيز حسان من الأربعاء نايث ايراثن عمره 15 سنة ويزن 165 كلغ
يعتبر بوعزيز حسان البالغ من العمر 15 سنة والذي وصل وزنه إلى غاية يوم الخميس الماضي 165كلغ أول طفل يصاب بمرض متلازمة "برادر ويلي "على المستوى الوطني ، وهو يعاني من تضاعف وزنه بسرعة مدهشة من يوم لآخر ، ما جعله يناشد عبر "النصر "رئيس الجمهورية من أجل أن يتدخل لإنقاذه من السمنة المفرطة ومن الموت الذي يترصده في كل لحظة ، و تحويله للعلاج بأحد المراكز المختصة في مثل هذه الحالات النادرة بفرنسا . وللوقوف على حقيقة الحالة الصحية لهذا الطفل تنقلت "النصر "إلى مسكنه العائلي المتواجد بحي 48 مسكن ببلدية الأربعاء نايث ايراثن بولاية تيزي وزو ،حيث اكتشفنا مأساة حقيقة لعائلته ، التي طرقت العديد من الأبواب من أجل تخفيف معاناة ابنها ومساعدتها في وقف بدانته المفرطة لكن دون جدوى ، لأنه كما قال والده وقد غلبته الدموع إنسان فقير ولا يوجد من يلتفت إليه ، و يده اليوم على قلبه خوفا من أن يموت ويترك فلذة كبده يصارع هذا المرض وعدم القدرة على الحركة.
ولد الطفل حسان في الشهر السابع بمستشفى تيزي وزو ولما بلغ عمره 7 سنوات ، وبالضبط خلال شهر ماي 2004 كان يزن 50 كلغ ، وفي شهر أفريل 2005 ارتفع الى 56 كلغ ، وخلال شهر ديسمبر 2009 ادخله الى المستشفى بوزن يصل إلى 118 كلغ ،و وصل شهر ديسمبر الماضي الى 148 كلغ ، ليقفز خلال الأسبوع الأول من الشهر الحالي إلى 153 كلغ و إلى 165 كلغ يوم الخميس الماضي .
وتأسف والده الذي مكث أكثر من شهر بمستشفى مصطفى باشا بالعاصمة رفقة ابنه من معاملة الأطباء الذين بدلا من مساعدته للتكفل بإبنه المريض يقومون بالاستهزاء منه ، بالإضافة إلى تجاهل الإدارة التي لم تهتم بحالة ابنه كما أكد و بطبيعة المرض الذي يعتبر من الأمراض النادرة التى يعرفها العالم .
وأوضح والد الطفل حسان انه اضطر شخصيا إلى الإتصال بالجمعيات المهتمة بالمصابين بمرض متلازمة "برادر ويلي "بكل من فرنسا وألمانيا من اجل أن يرسلوا له مراجع طبية عن هذا المرض النادر حتى يتمكن من شرحه للأطباء ، و أنه عانى كثيرا خلال الأسابيع الفارطة على مستوى مستشفى الأربعاء نايث ايراثن و جميع الأطباء يتهربون منه كلما تم تحويل ابنه إلى مصلحة الاستعجالات وهذا لأنهم يتخوفون من حالته المرضية النادرة .
كما سرد لنا والده معاناة إبنه الذي يدرس بإكمالية "عبديش مهدي" لأن الطاقم الإداري وحتى الأساتذة لا يعيرون أي اهتمام لحالته الصحية ، والأخطر من ذلك كما أكد يقوم الأساتذة بإخراجه من القسم وتركه هائما بالشارع ،وقد سبق وان أخرجه أحدهم من القسم بعد أن أصيب بوعكة صحية ،فتوجه دون مرافقة من أي شخص من العاملين بالمدرسة إلى المستشفى أين أجريت له عملية غسيل للأمعاء بعد أن تناول دون علم أحد كمية هامة من الأدوية .
وذكرت والدته وهي تتجرع مرارة عذاب ابنها و وزنه يزيد يوميا بشكل مفرط ،أنهم وجدوا صعوبة كبيرة عند تعرضه مؤخرا إلى حادث سقوط ، حيث لم يتمكنوا من حمله و إنزاله من الطابق الرابع لنقله إلى المستشفى إلى أن استنجدوا بالحماية المدنية التي جندت 10 أعوان للقيام بهذه المهمة الصعبة خاصة مع الضيق الذي تعرفه سلاسم العمارة التي يقطنون بها . وقالت أنه خلال مدة إصابة ابنها بالكسور على مستوى رجله كانت الحماية المدنية تنتقل يوميا لرفعه بالتناوب والنزول به من الطابق الرابع إلى سيارة الإسعاف المتوقفة بوسط الحي بعد العدول عن إنزاله بواسطة رافعة .
كما أشار والده إلى إرساله تقريرا مفصلا لمدير التربية بالولاية ورئيس المجلس الشعبي الولائي، ووالي الولاية، ووزير الصحة وغيرهم من المسؤولين للتكفل بحالة ابنه إلا انه لم يتلقى أي رد أو مساعدة من أجل علاجه من هذا المرض المحير الذي سجنه بالبيت ، و تمكينه من الذهاب إلى المدرسة كغيره من الأطفال .
و أمام استحالة التكفل بصحة ابنه بسبب ظروفه الإجتماعية الصعبة ، قرر والده اللجوء إلى النصر والتوجه بندائه هذه المرة إلى رئيس الجمهورية شخصيا من أجل إنقاذ ابنه من مرضه ، والتي تعتبر أول حالة تسجل بالجزائر.
فالطفل حسان أصيب منذ ولادته بما يسمى طبيا بمتلازمة "برادر ويلى" وهى أحد الاضطرابات الجينية نادرة الحدوث، التى تترتب عنها مجموعة من المشكلات الصحية، تمس حتى القدرات العقلية والسلوكية، تنتج بسبب خلل في الجينات المنقولة من الأب. وتظهر أعراض هذا المرض منذ أن يكون جنينا في رحم أمه حيث تكون حركته قليلة، و عند ولادته يعاني صعوبة في الرضاعة ووزنه يكون قليلا، إلا أنه بعد ذلك يصبح شرها في تناول طعامه مما يصيبه بالسمنة المفرطة، كما يعانى من تأخر فى القدرات الفكرية والحركية، من كسل بالعين، و ضعف العضلات، و كسل واضطراب في النوم، و بروز سمات شكلية مميزة، حيث يكون صغير الرأس، قصير الأطراف، يتسم بانخفاض فمه، وقصر قامته، وضيق العينين، و وجهه صغير، وتأخذ الجمجمة شكلا مستطيلا، ويعانى من ضعف التركيز والانتباه، و من بطء التعلم، و ضعف حركات الفم،و التأخر في النطق.
كما أن هؤلاء الأطفال يعانون من سرعة الغضب و الإنفعال الشديد ويميلون إلى العزلة و العناد الشديد ، لكن رغم أن هذه الحالة تعتبر من الأمراض النادرة يمكن لهم بمساعدة العائلة والمدرسة والمجتمع العيش بصفة عادية ،وذلك بالكثير من الجهد والوقت والتعاون بين جميع المؤسسات.
وهذا كل ما يريده الطفل حسان الذي يحبه سكان الأربعاء نايث ايراثن ، لذكائه وابتسامته التي لا تفارق وجهه رغم انه يتحرك بصعوبة لا توصف وهي التجربة المؤلمة التي وقفت عليها النصر عندما رافقته من بيته إلى وسط المدينة حيث اضطرنا إلى قطع 500 متر خلال 3 ساعات كاملة لأنه لا يقدر على تحمل وزنه ،و كل أمله أن يجد من يساعده ليستعيد عافيته ، و يعود إلى مقاعد المدرسة ، ويلعب ويمرح مع أقرانه ولا يكون مصدر تعاسة لعائلته التي تعاني في صمت .
كما يوجه نداءه للمحسنين وفاعلي الخير وكل من يمكنه أن يساعده في التكفل بعلاج ابنه الاتصال بالرقم التالي(0663200911).


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.