أولياء الأطفال مرضى الهيموفيليا يعيشون على أعصابهم مع بداية كل سنة دراسية يتضاعف قلق أولياء الأطفال المصابين بالهيموفيليا(مرض عدم تخثر الدم) مع كل دخول مدرسي، لإدراكهم صعوبة حالة صغارهم و ضرورة اطلاع المعلمين و التربويين و العاملين بهذا القطاع على كيفية التعامل مع هذه الفئة في حال تعرضهم لحوادث قد تؤدي بحياتهم إن لم يتم إسعافهم بسرعة. و تعد ولاية قسنطينة 27تلميذا مصابا بهذه الحالة المرضية حسب إحصاء وحدة حماية عدم تخثر الدم بالمستشفى الجامعي ابن باديس.و أمام خطورة تعرض مرضى عدم تخثر الدم لحوادث مهما كانت بسيطة من شأنها أن تحدث نزيفا من اللثة و من فتحات مثل الأنف أو الفم أو الشرج أو مجرى البول و تحت الجلد مشكلا كدمات زرقاء، و على مستوى العضلات كأعلى الساعد، و الفخذ و الساق و المفاصل أيضا كالكتف و المرفق و الحوض و الركبة و الكاحل و تحت الملتحمة في العين...فإن الآباء يصابون بحالة قلق شديد و خوف مستمر مع بداية كل سنة دراسية، أمام نقص التوعية و التحسيس ، و جهل الكثير من المعلمين لبعض الحالات المرضية التي قد يعاني منها تلاميذهم ، و جهلهم لطريقة التعامل معهم لتجنب المضاعفات الخطيرة التي قد تودي بحياتهم في أي لحظة و مع كل تهاون.ذكرت والدة طفل مصاب بالهيموفيليا أنها تضع يدها على قلبها في كل موسم دراسي جديد ، و تدعو الله أن تبقى الأمور على حالها في قسم ابنها ، و أن لا يتم تغيير معلمته التي تعوّدت على حالته و تعرف جيدا ماذا تفعل في حال تعرض الصغير لحادث ، كما تتفهم تغيبه المتكرر عن الدراسة نتيجة ضرورة تلقيه العلاج المكثف ، و الذي قد يستغرق أحيانا يومين أو أكثر حسب ما تستدعيه حالة النزيف و نوعه. و أضافت أنها في السنوات الأولى واجهت مشاكل كثيرة مع المعلمة التي كانت تجهل المرض و لا تعرف عنه شيئا ، و لا تقبل تغيب الطفل المريض عن الدرس، لكن بعض الحملة التحسيسية التي نظمتها جمعية حماية مرضى عدم تخثر الدم حسبها لاحظت تغيرا كبيرا في تعامل المعلمة التي تطوعت لتقديم دروس دعم و حصص استدراكية لصغيرها في كل مرة يتغيّب فيها مرغما عن الحصة الدراسية.و تفاجأنا خلال زيارتنا لمصلحة أمراض الدم بالمستشفى الجامعي ابن باديس بالاكتظاظ الكبير الذي شهده المكان الذي يبقى غير كاف لاستيعاب المرضى بما فيهم مرضى عدم تخثر الدم الذين يحتاجون إلى رعاية خاصة، تحتاج تكفل جهود عدة مختصين كطبيب أطفال، ومختص في أمراض الدم، ومختص في الأمراض المعدية و مخبري...من أجل التكفل الجيد بهذه الفئة الحساسة. و حسب رئيس وحدة مرضى عدم تخثر الدم فيصل بوعبلو فإن قسنطينة أحصت 85مريضا بداء عدم تخثر الدم من بينهم 27طفلا متمدرسا. موضحا أن المرضى يخضعون لفحوصات منتظمة مرة كل ثلاثة أشهر بالنسبة للأشخاص الذين يعانون الهيموفيليا الشديدة ، أما الحالات المعتدلة فيخضعون لمتابعة طبية مرة كل 6أشهر، ما عدا في حال تسجيل حوادث تضطرهم لعيادة الطبيب و المراقبة الطبية المتواصلة. مشكلة المرضى المتمدرسين في نقص التوعية و التربية الصحيةو أضاف رئيس الوحدة الجهوية التي تعنى ب160مريضا من كل من ولايات(ميلة، سكيكدة، جيجل،أم البواقي، تبسة و خنشلة) أن مشكلة المرضى المتمدرسين تبقى في نقص التوعية و التربية الصحية ، مؤكدا على قدرة المرضى للعيش حياة عادية و التأقلم مع المرض إذا ما توفرت بعض الشروط ، و على رأسها توفير العلاج عن طريق "العاملين 8 و 9 "الذي تقتصر حياة المريض عليه في حال تعرضه لأي حادث ، و هي عوامل بلازمية لتخثر الدم تصنع من دماء المتبرعين. و يقدر سعر "العاملين الثامن و التاسع "بحوالي 12000دج و قد عرف ندرة في فصل الصيف حسب محدثنا الذي قال أن الدواء متوفر الآن و يكفي لسد حاجات مريض أو إثنين في اليوم، أما في حال تضاعف عدد المحتاجين إلى الصفائح الدموية المذكورة فإن الكمية غير كافية. كما تحدث عن أمل جمعية حماية مرضى تخثر الدم في تأسيس مركز خاص بهذه الفئة التي تحتاج إلى رعاية خاصة لا تكفي وحدة مصلحة أمراض الدم في توفيرها أمام تزايد عدد المرضى. و للتذكير فإن مرض الهيموفيليا مرض وراثي يحمله المصاب عند الولادة و يبقى به طوال حياته، و يعاني مريضه من خطر النزيف الذي قد يصيب الأوعية الدموية. و من المضاعفات الأساسية للنزيف داء المفاصل الهيموفيلي الذي يحدث بتكرر النزيف داخل المفصل مما يؤدي إلى انتفاخ الغشاء المفصلي مرفق بسيلان الدم بكل سهولة ، و هو ما يؤدي إلى ألم قد يتعداه إلى تفتت الغضروف و تلف جزء من العظم و بالتالي جمود المفصل كليا أو ما يعرف بداء المفاصل الهيموفيلي . بالإضافة إلى مضاعفات أخرى منها الأمراض المعدية كداء التهاب الكبد الفيروسي .